[Phenomenological considerations regarding the self-perception of children/adolescents living with siblings with disabilities]. / Considerações fenomenológicas sobre a percepção de si da criança/adolescente convivendo com irmão com deficiência.

The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent's life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Considerações fenomenológicas sobre a percepção de si da criança/adolescente convivendo com irmão com deficiência / Phenomenological considerations regarding the self-perception of children/adolescents living with siblings with disabilities

Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent's life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling.

OBJECTIVE: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. METHOD: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. RESULTS: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. FINAL CONSIDERATIONS: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

Família, tomada de decisão e apoio dos profissionais nas unidades de terapia intensiva: revisão integrativa / Familia, toma de decisiones y apoyo de profesionales en unidades de cuidados intensivos: revisión integradora / Family, decision-making and support of professionals in intensive care units: an integrative review

Objetivo: analisar a produção científica sobre condutas de apoio dos profissionais às famílias e a participação destas no processo de tomada de decisão diante da internação de um dos seus integrantes. Método: revisão integrativa nas bases Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Medical Literature Analysis and Retrieval System Online e COCHRANE com os descritores: Intensive Care Units, Decision making, Family e Personal Satisfaction entre 2015 e 2019. Resultados: selecionados 17 artigos em três categorias: "aspectos relacionados com o apoio dos profissionais à família"; "Voz dos familiares como tomadores de decisões"; e "Estresse pós-traumático do familiar ao tomar decisões difíceis". Conclusão: evidenciou-se a importância do apoio dos profissionais por meio de comunicação clara e honesta, valorizando a família como participantes do cuidado no processo de tomadas de decisões na Unidade de Terapia Intensiva.(AU)

Objective: to analyze the scientific production on support behaviors of professionals to families and their participation in the decision-making process before the hospitalization of one of their members. Method: integrative review in the Latin American and Caribbean bases in Health Sciences, Medical Literature Analysis and Retrieval System Online and COCHRANE with the descriptors: Intensive Care Units, Decision making, Family, Personal Satisfaction between 2015 and 2019. Results: 17 articles were selected in three categories: "Aspects related to the support of professionals to the family"; "Voice of family members as decision makers"; and "Post-traumatic stress of the family member when making difficult decisions". Conclusion: the importance of support from professionals through clear and honest communication was evidenced, valuing the family as participants in the process of decision-making in the Intensive Care Unit.(AU)

Objetivo: analizar la producción científica sobre las conductas de apoyo de los profesionales a las familias y su participación en la toma de decisiones cuando se hospitaliza a uno de sus miembros. Método: revisión integradora en las bases latinoamericanas y caribeñas en Ciencias de la Salud, Análisis de la Literatura Médica y Sistema de Retrieval Online y COCHRANE con los descriptores: Unidades de Cuidados Intensivos, Toma de Decisiones, Familia, Satisfacción Personal entre 2015 y 2019. Resultados: Se seleccionaron 17 artículos en tres categorías: "Aspectos relacionados con el apoyo de los profesionales a la familia"; "Voz de los familiares como tomadores de decisiones"; y "Estrés postraumático del familiar al tomar decisiones difíciles". Conclusión: se evidenció la importancia del apoyo de los profesionales a través de una comunicación clara y honesta, valorando a la familia como partícipe del cuidado en el proceso de toma de decisiones en la Unidad de Cuidados Intensivos.(AU)

Adaptación familiar: del diagnóstico al tratamiento de la condición crónica del niño / Adaptação da família: do diagnóstico ao tratamento da condição crônica da criança / Adaptation experienced by families from diagnosis to treatment of the child's chronic condition

Objetivo: Conocer la adaptación de las familias desde el diagnóstico hasta el tratamiento de la enfermedad crónica del niño.Material y Método: Investigación cualitativa, proveniente de un estudio multicéntrico, los datos aquí presentados se refieren a la recolección realizada en la ciudad de Pelotas/RS, en el año de 2019. Participaron de la investigación quince familiares/cuidadores de niños con enfermedades crónicas ingresados en unidades pediátricas de hospitales. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y la información fue analizada mediante análisis temático e interpretada por el marco teórico: La Teoría de Enfermería – modelo de adaptación de Roy. Resultados: De los participantes de la investigación, diez eran madres, tres padres y dos abuelas. Los familiares siguen una trayectoria en busca del diagnóstico del niño, enfrentando dificultades en esta experiencia, como el impacto del diagnóstico, los riesgos y repercusiones de la enfermedad, así como la falta de información y la comunicación ineficaz entre profesionales y familiares, además de las dificultades para pasar a la finalización del tratamiento. Consideraciones finales: Es necesario reflexionar críticamente sobre el acercamiento a las familias de niños con enfermedades crónicas, con el objetivo de identificar las situaciones de vulnerabilidad que enfrentan para que los profesionales puedan atenderlas, buscando una atención integral a partir de sus demandas. Además, es fundamental adoptar una comunicación eficaz, mejorando el proceso de trabajo para mejorar el diálogo y el entendimiento con las familias sobre el diagnóstico, los riesgos, el tratamiento y las repercusiones de la enfermedad crónicas del niño. (AU)

Objetivo: Conhecer a adaptação das famílias do diagnóstico ao tratamento da condição crônica da criança. Material e métodos: Pesquisa qualitativa, oriunda de estudo multicêntrico, os dados aqui apresentados referem-se a coleta feita na cidade de Pelotas/RS, no ano de 2019. Participaram da pesquisa 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas internadas em unidades de pediatria de hospitais do município. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e as informações foram analisadas por meio da análise temática e interpretadas pelo referencial teórico: A Teoria de enfermagem – O modelo de adaptação de Roy. Resultados: Dos participantes da pesquisa dez eram mães, três pais e duas avós. Os familiares realizam uma trajetória em busca do diagnóstico da criança, enfrentando dificuldades nessa vivência, tais como impacto diante do diagnóstico, riscos e repercussões da doença, assim como a falta de informações e comunicação ineficaz entre profissionais e familiares, além de dificuldade no deslocamento para realização do tratamento. Considerações finais: É necessário refletir criticamente sobre a abordagem às famílias das crianças com condições crônicas, visando a identificação das situações de vulnerabilidade enfrentadas por essas para que os profissionais possam atendê-las primando pela integralidade do cuidado com base em suas demandas. Ademais, é imprescindível adotar uma comunicação eficaz, aprimorando o processo de trabalho no sentido de melhorar o diálogo e o entendimento para com as famílias sobre o diagnóstico, os riscos, o tratamento e as repercussões advindas da doença crônica da criança. (AU)

Objective: To know the adaptation process experienced by families from diagnosis to treatment of the child’s chronic condition. Material and method: This was a multicenter, qualitative study. Data presented refer to the collection carried out in the municipality of Pelotas, state of Rio Grande do Sul, in 2019. Participants were fifteen family members/caregivers of children with chronic conditions admitted to pediatric units in hospitals. Semi-structured interviews were applied and the information was analyzed through thematic analysis and interpreted using the theoretical framework: The Nursing Theory – Roy’s adaptation model. Results: The group of participants was composed of ten mothers, three fathers and two grandmothers. Family members follow a trajectory in search of the child’s diagnosis, facing difficulties in this experience, such as the impact of the diagnosis, risks, and repercussions of the disease, as well as the lack of information and ineffective communication between professionals and family members, in addition to difficulties in moving to the treatment site. Final considerations: It is necessary to critically reflect on the approach to families of children with chronic conditions, aiming at identifying the situations of vulnerability faced so that professionals can serve them, striving for comprehensive care based on their demands. Furthermore, it is essential to adopt effective communication, improving the work process to stimulate dialogue and understanding with families about the diagnosis, risks, treatment, and consequences of the child’s chronic disease.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling / "Él es normal": consideraciones fenomenológicas de la percepción del niño/adolescente del hermano con discapacidad / "Ele é normal": considerações fenomenológicas da percepção da criança/adolescente do irmão com deficiência

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir.

Child/adolescent caring for the disabled sibling in the family world.

OBJECTIVE: To understand the meaning for the child/adolescent of participating in the care of the disabled sibling. METHOD: Research in the light of the Heideggerian phenomenological approach, carried out in the northern region of Rio Grande do Sul - Brazil. Twenty children/adolescents who lived with their disabled sibling participated. The information was collected through phenomenological interviews, interpreted in the light of hermeneutics from Paul Ricoeur. RESULTS: The child/adolescent helps the family in caring for the disabled sibling, in feeding, bathing, dressing, among other activities, at sometimes there is excessive responsibility of the child/adolescent for the care of the sibling. FINAL CONSIDERATIONS: The inclusion of the child/adolescent who lives with a disabled sibling and their families in the planning and implementation of health care activities is essential. It stands out as a research contribution to the qualification of the practice of health professionals, especially the nurse in the scope of care for the child/adolescent who experience this phenomenon.

Regulamentação do consumo de Cannabis no Uruguai e suas influências sobre a fronteira brasileira / Regulation of Cannabis use in Uruguay and its influences on the Brazilian border / Regulación del consumo de Cannabis en Uruguay y su influencia en la frontera brasileña

OBJETIVO: conhecer as influências da regulamentação do consumo da Cannabis no Uruguai sobre o consumo desta substância psicoativa na região de fronteira com o Brasil. MÉTODO: estudo qualitativo, exploratório e descritivo. Participaram 14 pessoas que usam Cannabis, residentes em uma cidade da fronteira Brasil/Uruguai. Dados coletados por entrevista semiestruturada, analisados através da Análise de Conteúdo. RESULTADO: as transformações sociais estão relacionadas com a aceitação social do consumo; visualização de pessoas idosas que utilizam a substância e maior interação entre pessoas que usam Cannabis dos países envolvidos. As transformações no consumo estão relacionadas com a possibilidade de se adquirir Cannabis in natura, disponibilidade de variados tipos e subespécies da planta e o fluxo de brasileiros para realizar o consumo no lado uruguaio da fronteira. CONCLUSÃO: investigar espaços de fusão social, cultural e política, pode servir para reflexão acerca do atual cenário brasileiro, e implementação de ações que busquem salvaguardar os direitos humanos, respeitando a autonomia, e cuidando sobre a perspectiva de saúde.

OBJECTIVE: to know the influences of the regulation of Cannabis use in Uruguay on the consumption of this psychoactive substance in the border region with Brazil. METHOD: a qualitative, exploratory and descriptive study. The participants were 14 individuals who use Cannabis, living in a city on the Brazil/Uruguay border. Data was collected by semi-structured interviews and analyzed through Content Analysis. RESULT: social transformations are related to the social acceptance of consumption; visualization of older adults who use the substance and greater interaction between individuals who use Cannabis from the countries involved. The changes in consumption are related to the possibility of acquiring Cannabis in natura, to the availability of various types and subspecies of the plant, and to the flow of Brazilians to carry out consumption on the Uruguayan side of the border. CONCLUSION: investigating spaces of social, cultural and political fusion can serve to reflect on the current Brazilian scenario, and to implement actions that seek to safeguard human rights, respecting autonomy, and taking care about the health perspective.

OBJETIVO: conocer la influencia de la regulación del consumo de Cannabis en Uruguay sobre el consumo de esa sustancia psicoactiva en la región fronteriza con Brasil. MÉTODO: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo. Participaron 14 personas que consumen Cannabis y viven en una ciudad de la frontera entre Brasil y Uruguay. Los datos fueron recopilados por medio de entrevista semiestructurada, analizados mediante Análisis de Contenido. RESULTADO: las transformaciones sociales están relacionadas con la aceptación social del consumo; visualización de personas mayores que consumen la sustancia y mayor interacción entre personas que consumen Cannabis en los países involucrados. Los cambios en el consumo están relacionados con la posibilidad de adquirir Cannabis in natura, la disponibilidad de varios tipos y subespecies de la planta y el flujo de brasileños para realizar el consumo en el lado uruguayo de la frontera. CONCLUSIÓN: investigar espacios de fusión social, cultural y política, puede servir para reflexionar sobre el escenario brasileño actual e implementar acciones que busquen salvaguardar los derechos humanos, respetando la autonomía y cuidando la perspectiva de la salud.

Comunicação com a equipa de saúde intensivista: perspetiva da família de crianças hospitalizadas / Communicating with the intensive care team: the perspective of hospitalized children's families / Comunicación con el equipo sanitario intensivista: perspectiva de la familia de los niños hospitalizados

Resumo Enquadramento: A comunicação com a equipa de saúde é muito importante no processo de adaptação da família à hospitalização infantil. Objetivo: Conhecer a perspetiva das famílias acerca da comunicação com a equipa de saúde intensivista durante a hospitalização da criança. Metodologia: Estudo qualitativo, realizado com 13 familiares de crianças internadas numa unidade de terapia intensiva pediátrica de um hospital universitário. Os dados foram colhidos em 2017 através de entrevistas semiestruturadas e interpretaram-se à luz do modelo de adaptação de Roy. Resultados: Identificaram-se 2 unidades temáticas: Comunicação efetiva entre equipa e família no contexto da unidade de terapia intensiva pediátrica, quando a equipa esclarece dúvidas e transmite informações claras sobre o quadro clínico da criança; Comunicação prejudicada entre equipa e família no contexto da unidade de terapia intensiva pediátrica, quando os profissionais utilizam linguagem que dificulta a compreensão da família. Conclusão: A compreensão e a adoção de estratégias de comunicação eficaz entre a equipa e a família são indispensáveis para que ocorra um processo de adaptação adequado no internamento infantil.

Abstract Background: Communicating with the health care team is key in the family's process of adapting to child hospitalization. Objective: To know the families' perspective on their communication with the intensive care team during their children's hospitalization. Methodology: Qualitative study conducted with 13 family members of children hospitalized in a Pediatric Intensive Care Unit of a University Hospital. Data were collected in 2017 using semi-structured interviews and interpreted following Roy's Adaptation Model. Results: Two thematic units were identified: "Effective communication between the health team and family within the context of the Pediatric Intensive Care Unit," in which the health team clarifies doubts and transmits clear information on the child's medical condition; and "Poor communication between the health team and family within the context of the Pediatric Intensive Care Unit," in which health professionals use language that hampers families' understanding. Conclusion: Understanding and adopting effective communication strategies between health teams and families are essential for a good adaptation process during children's hospitalization.

Resumen Marco contextual: La comunicación con el equipo sanitario es muy importante en el proceso de adaptación de la familia a la hospitalización infantil. Objetivo: Conocer la perspectiva de las familias sobre la comunicación con el equipo sanitario intensivista durante la hospitalización del niño. Metodología: Estudio cualitativo, realizado con 13 familiares de niños hospitalizados en una unidad de cuidados intensivos pediátricos de un hospital universitario. Los datos se recopilaron en 2017 mediante entrevistas semiestructuradas y se interpretaron según el modelo de adaptación de Roy. Resultados: Se identificaron 2 unidades temáticas, Comunicación eficaz entre el equipo y la familia en el contexto de la unidad de cuidados intensivos pediátricos, cuando el equipo aclara las dudas y transmite información clara sobre el estado clínico del niño; Comunicación deficiente entre el equipo y la familia en el contexto de la unidad de cuidados intensivos pediátricos, cuando los profesionales utilizan un lenguaje que dificulta la comprensión de la familia. Conclusión: La comprensión y la adopción de estrategias de comunicación eficaces entre el equipo y la familia son esenciales para que tenga lugar un proceso de adaptación adecuado durante la hospitalización infantil.

Child/adolescent caring for the disabled sibling in the family world / Niño/adolescente en el cuidado del hermano discapacitado en el mundo familiar / Criança/adolescente no cuidado ao irmão com deficiência no mundo da família

ABSTRACT Objective: To understand the meaning for the child/adolescent of participating in the care of the disabled sibling. Method: Research in the light of the Heideggerian phenomenological approach, carried out in the northern region of Rio Grande do Sul - Brazil. Twenty children/adolescents who lived with their disabled sibling participated. The information was collected through phenomenological interviews, interpreted in the light of hermeneutics from Paul Ricoeur. Results: The child/adolescent helps the family in caring for the disabled sibling, in feeding, bathing, dressing, among other activities, at sometimes there is excessive responsibility of the child/adolescent for the care of the sibling. Final considerations: The inclusion of the child/adolescent who lives with a disabled sibling and their families in the planning and implementation of health care activities is essential. It stands out as a research contribution to the qualification of the practice of health professionals, especially the nurse in the scope of care for the child/adolescent who experience this phenomenon.

RESUMEN Objetivo: Comprender el significado para el niño/adolescente de participar en el cuidado del hermano discapacitado. Método: Investigación a la luz del enfoque fenomenológico heideggeriano, realizada en una región al norte do Rio Grande do Sul - Brasil. Participaron veinte niños/adolescentes que vivían con su hermano discapacitado. La información fue recolectada a través de entrevistas fenomenológicas, interpretadas a la luz de la hermenéutica de Paul Ricoeur. Resultados: El niño/adolescente ayuda a las familias a cuidar a sus hermanos discapacitados, como jugar, ayudar con la alimentación, bañarse, vestirse, entre otras actividades, sin embargo, a veces hay una responsabilidad excesiva, para el cuidado del hermano. Consideraciones finales: La inclusión del niño/adolescente que vive con un hermano discapacitado y sus familias en la planificación e implementación de actividades de atención médica es esencial. La calificación de la práctica de los profesionales de la salud, especialmente la enfermera (o) en el ámbito de la atención al niño/adolescente que vive en estos contextos, se destaca como una contribución de la investigación.

RESUMO Objetivo: Compreender o significado para a criança/adolescente de participar do cuidado do irmão com deficiência. Método: Pesquisa a luz da abordagem fenomenológica heideggeriana, realizada na região norte do Rio Grande do Sul. Participaram 20 crianças/adolescentes que conviviam com o irmão com deficiência. As informações foram coletadas mediante entrevista fenomenológica, interpretadas a luz da hermenêutica de Paul Ricoeur. Resultados: A criança/adolescente auxilia a família no cuidado do irmão com deficiência, na alimentação, no banho, no vestir-se, dentre outras atividades, em alguns momentos observa-se excessiva responsabilização da criança/adolescente para com o cuidado do irmão. Considerações finais: Constata-se ser imprescindível a inclusão da criança/adolescente que vive com irmão com deficiência e suas famílias no planejamento e implantação das atividades de cuidado à saúde. Destaca-se como contribuição da pesquisa à qualificação da prática dos profissionais de saúde, em especial da enfermeira(o), no âmbito do cuidado à criança/adolescente que vive esse fenômeno.

The family's adaptation process to their child's hospitalization in an Intensive Care Unit. / O processo de adaptação familiar à hospitalização infantil em Unidade de Terapia Intensiva.

OBJECTIVE: To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child's hospitalization in an Intensive Care Unit. METHOD: A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. RESULTS: Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children's hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. CONCLUSION: The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

Novo Coronavírus em Pelotas ­ Rio Grande do Sul: estudo epidemiológico de retrospectiva documental / Nuevo coronavirus en Pelotas -Rio Grande do Sul: estudio epidemiológico de retrospectiva documental / New Coronavirus in Pelotas - Rio Grande do Sul: epidemiological study ocumentary retrospective

Objetivo: descrever casos confirmados, isolamento social, internações, óbitos, ocorrência e distribuição demográfica dos casos de novo Coronavírus em Pelotas, até o dia 10 de setembro de 2020. Método: estudo epidemiológico, descritivo, retrospectivo e documental. Foram utilizados dados secundários provenientes dos boletins epidemiológicos da Prefeitura de Pelotas. Resultados: medidas mais brandas de isolamento social em julho e agosto, parecem ter implicado na maior elevação das curvas de casos confirmados, internação e óbito. Maior testagem da população, pode ser relacionado com o aumento da taxa de infecção observada nestes meses. Em relação à distribuição populacional, identifica-se que o sexo feminino tem taxa de infecção maior que o masculino, entretanto, os homens internaram mais que as mulheres e apresentam maior taxa de mortalidade. Conclusões: no período analisado, os meses de agosto e setembro obtiveram maior número de casos confirmados pelo novo coronavírus na cidade de Pelotas.(AU)

Objective:to describe confirmed cases, social isolation, hospitalizations, deaths, occurrence and demographic distribution of new Coronavirus cases in Pelotas, until September 10, 2020. Method:epidemiological, descriptive, retrospective and documentary study. Secondary data from epidemiological bulletins from the Municipality of Pelotas were used. Results:milder measures of social isolation in July and August, seem to have implied a greater increase in the curves of confirmed cases, hospitalization and death. Greater testing of the population may be related to the increase in the infection rate observed in these months. Regarding the population distribution, it is identified that females have a higher infection rate than males, however, men are hospitalized more than women and have a higher mortality rate. Conclusions:the months of August and September had a greater number of cases confirmed by the new coronavirus in the city of Pelotas.(AU)

Objetivo:describir casos confirmados, aislamiento social, hospitalizaciones, defunciones, ocurrencia y distribución demográfica de nuevos casosde coronavirus en Pelotas, hasta el 10 de septiembre de 2020. Método:estudio epidemiológico, descriptivo, retrospectivo y documental. Se utilizaron datos secundarios de los boletines epidemiológicos del Municipio de Pelotas. Resultados:medidas más levesde aislamiento social en julio y agosto, parecen haber implicado un mayor incremento en las curvas de casos confirmados, hospitalización y muerte. Un mayor número de pruebas puede estar relacionado con el aumento de la tasa de infección observado en estosmeses. En cuanto a la distribución poblacional, se identifica que las mujeres tienen una mayor tasa de infección que los hombres, sin embargo, los hombres están más hospitalizados y tienen una mayor tasa de mortalidad. Conclusiones:los meses de agosto y septiembre tuvieron un mayor número de casos confirmados por el nuevo coronavirus en la ciudad dePelotas.(AU)

Assistência de enfermagem à criança/adolescente vítima de violência: revisão integrativa / Nursing care for child/adolescent victims of violence: integrative review / Asistencia de enfermería al niño/adolescente víctima de violencia: revisión integrativa

Objetivo: desvelar a produção acerca da assistência de enfermagem prestada às crianças/adolescentes vítimas de violência. Método: trata-se de uma revisão sistematizada realizada com consulta nas bases de dados: LILACS, Scielo e BDENF. Foram selecionados 19 artigos para compor este trabalho. A análise de dados deu-se por meio da proposta de Mendes, Silveira e Galvão. Resultados: os dados foram discutidos através dos tópicos: despreparo dos profissionais frente aos casos de violência infantil; sentimentos dos profissionais envolvidos no cuidado à criança/adolescente vítima de violência; notificação, protocolos e rotinas na assistência à criança/ adolescente vítima de violência; estratégias de assistência à criança/adolescente vítima de violência. Conclusão: os profissionais de enfermagem não se sentem preparados para atuarem frente aos casos de violência infantil. Identificou-se a necessidade de protocolos assistenciais que respaldem a assistência profissional. Ademais, é importante o fortalecimento da rede de atenção intersetorial que garanta a assistência adequada às vítimas e suas famílias

Objective: to explore the literature regarding the nursing care provided to children/adolescents victims of violence. Method: it consists of a systematic review performed on databases such as, LILACS, Scielo and BDENF. 19 articles have been selected to compose this study. The data analysis was developed throughout Mendes, Silveira and Galvão's proposal. Results: the data discussion occurred throughout the following topics: professional unpreparedness to deal with cases of child violence; the feelings of professionals involved on the care provided to a child/adolescent victim of violence; notification, protocols and routines regarding the assistance of children/adolescents victims of violence. Conclusion: nursing professionals do not feel prepared to deal with situations of children violence. It was identified the need of protocols that support the nursing assistance. Furthermore, it is important to enhance the intersectoral attention network in order to ensure the appropriate care to the victims and their families

Objetivo: desvelar la producción acerca de la asistencia de enfermería a los niños/adolescentes víctimas de violencia. Método: se trata de una revisión sistematizada realizada con consulta en las bases de datos: LILACS, Scielo y BDENF. Se seleccionaron 19 artículos para componer este trabajo. El análisis de datos se dio através de la propuesta de Mendes, Silveira y Galvão. Resultados: los datos fueron discutidos através de los tópicos: despreparo de los profesionales frente a los casos de violencia infantil; sentimientos de los profesionales envolvidos en el cuidado al niño/ adolescente víctima de violencia; notificación, protocolos y rutinas en la asistencia al niño/adolescente víctima de violencia; estrategias de asistencia al niño/adolescente víctima de violencia. Conclusión: los profesionales de enfermería no se sienten preparados para actuar frente a los casos de violencia infantil. Se identificó la necesidad de protocolos asistenciales que soporten la asistencia profesional. Además, es importante el fortalecimiento de la red de atención intersectorial que promueva la asistencia adecuada a las víctimas y sus familia

O processo de adaptação familiar à hospitalização infantil em Unidade de Terapia Intensiva / El proceso de adaptación familiar a la hospitalización infantil en una Unidad de Cuidados Intensivos / The family's adaptation process to their child's hospitalization in an Intensive Care Unit

RESUMO Objetivo Conhecer o processo de adaptação de familiares ao vivenciar a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva. Método Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada na Unidade de Pediatria, com familiares de crianças provenientes da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizou-se a análise temática. Resultados Participaram 13 familiares, 12 mães e um pai. Dos resultados emergiram as categorias: Impacto da família frente à internação infantil em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Mecanismos de adaptação de familiares à internação em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusão Os mecanismos adotados pela família no processo de adaptação da criança a internação na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica foram: pensamento positivo, entendimento do tratamento e de funcionamento da unidade. Os profissionais de saúde podem oferecer estratégias à família a fim de tornar a internação menos traumática, possibilitando o compartilhamento das experiências e a ampliação do conhecimento dos envolvidos.

RESUMEN Objetivo Conocer el proceso de adaptación de familiares que vivencian el internamiento del niño en una Unidad de Terapia Intensiva. Método Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en la Unidad de Pediatría, con familiares de los niños provenientes de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizó se el análisis temático. Resultados Participaron 13 familiares, 12 madres y 1 padre. De los resultados emergieran las categorías: Impacto de la familia frente al internamiento infantil en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica y Mecanismos de adaptación de los familiares al internamiento en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusión Los mecanismos adoptados por la familia en el proceso de adaptación del niño en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica fueran: pensamiento positivo, entendimiento del tratamiento y del funcionamiento de la unidad. Los profesionales de la salud pueden ofrecer estrategias a la familia para tornar el internamiento menos traumático, posibilitando el compartiendo de las experiencias y la ampliación de lo conocimiento de los participantes envueltos.

ABSTRACT Objective To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child's hospitalization in an Intensive Care Unit. Method A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. Results Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children's hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. Conclusion The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

Experiências familiares durante a hospitalização infantil: uma revisão integrativa / Family experiences during child hospitalization: an integrative review / Experiencias familiares durante la hospitalización infantil: una revisión integrativa

Objetivo: Desvelar o que vem sendo produzido pela enfermagem sobre as experiências enfrentadas pelos familiares de crianças hospitalizadas. Método: Revisão integrativa a partir da busca nas bases PubMed, LILACS e na biblioteca Virtual SciELO, utilizando os descritores: hospitalized child, family, nursing, durante o mês de janeiro de 2018. Selecionaram-se estudos publicados entre 2011 e 2017, nos idiomas inglês, português e espanhol. Após a análise dos dados, foram selecionados 31 estudos; Resultados: Elaborou-se as categorias: adaptação da rotina familiar; afastamento do restante da família e dos filhos sadios; desajuste diante da estrutura física e falta de conforto hospitalar; procedimentos médicos, enfermagem e normas/rotinas rígidas. Conclusão: A hospitalização de uma criança interfere significativamente na vida dos familiares, afetando seu relacionamento familiar, sua saúde física e mental e a manutenção de sua rede social

Objective: The study's purpose has been to unveil what has been produced by nursing professionals concerning the experiences faced by hospitalized children family members. Methods: It is an integrative literature review, which was performed in January 2018 based on the search in the PubMed, LILACS and SciELO databases, using the descriptors: hospitalized child, family, nursing. The selected studies were published from 2011 to 2017 in English, Portuguese, and Spanish languages. After data analysis, 31 studies were selected. Results: The following categories were elaborated: adaptation of the family routine, withdrawing away from the rest of the family and healthy children; maladaptation due to physical structure and lack of hospital comfort; medical procedures, nursing and strict rules/routines. Conclusion: Children hospitalization impacts significantly on their family life, affecting their family relationships, their physical and mental health, and the maintenance of their social network

Objetivo: Desvelar lo que viene siendo producido por la enfermería sobre las experiencias enfrentadas por los familiares de niños hospitalizados. Método: Revisión integrativa a partir de la búsqueda en las bases PubMed, LILACS y en la biblioteca Virtual SciELO, utilizando los descriptores: hospitalized child, family, health, durante el mes de enero de 2018. Se seleccionaron estudios publicados entre 2011 y 2017, en los idiomas Inglés, portugués y español. Después del análisis de los datos, se seleccionaron 31 estudios; Resultados: Se elaboraron las categorías: adaptación de la rutina familiar; alejamiento del resto de la familia y de los hijos sanos; desajuste ante la estructura física y falta de confort hospitalario; procedimientos médicos, enfermería y normas / rutinas rígidas. Conclusión: La hospitalización de un niño interfiere significativamente en la vida de los familiares, afectando su relación familiar, su salud física y mental y el mantenimiento de su red social

Peculiaridades da atenção psicossocial à criança e ao adolescente vítimas de violência / Peculiarities of psychosocial care for children and adolescents victims of violence / Peculiaridades de la atención psicosocial para niños y adolescentes víctimas de violencia

Objetivo: conhecer as dificuldades e facilidades enfrentadas pelos profissionais de um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil no cuidado de crianças e adolescentes vítimas de violência. Método: estudo qualitativo realizado em um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil no sul do Brasil, cujos dados foram coletados por meio de uma entrevista semiestruturada com 10 profissionais da equipe multidisciplinar e analisados por meio da análise temática. Resultados: as dificuldades enfrentadas pelos profissionais referem-se à violência intrafamiliar, à demora nos encaminhamentos e à falta de articulação da rede de proteção, vulnerabilidade social, enquanto as facilidades relacionam-se ao vínculo entre profissionais, vítimas e família. Conclusão: acredita-se que o estudo possa contribuir para (re)pensar estratégias de assistência na elaboração de protocolos para o reconhecimento e o encaminhamento dos casos de violência infantojuvenil, na articulação dos serviços que prestam assistência à criança e ao adolescente e no respaldo aos profissionais que trabalham com a questão (AU).

Objective: to know the difficulties and facilities faced by professionals of a Child and Youth Psychosocial Care Center in the care of children and adolescents victims of violence. Method: this is a qualitative study conducted at a Children's Psychosocial Care Center in southern Brazil, whose data were collected through a semi-structured interview with 10 professionals of the multidisciplinary team and analyzed through thematic analysis. Results: the difficulties faced by professionals refer to intrafamily violence, delayed referrals and lack of articulation of the safety net, social vulnerability, while the facilities are related to the bond between professionals, victims and family. Conclusion: it is believed that the study may contribute to (re) think assistance strategies in the elaboration of protocols for the recognition and referral of cases of child and youth violence, in the articulation of services that provide assistance to children and adolescents and in support to the professionals working with the issue (AU).

Objetivo: conocer las dificultades y facilidades que enfrentan los profesionales de un Centro de Atención Psicosocial de Niños y Jóvenes en la atención de niños y adolescentes víctimas de violencia. Método: este es un estudio cualitativo realizado en un Centro de Atención Psicosocial para Niños y Jóvenes en el sur de Brasil, cuyos datos fueron recolectados a través de una entrevista semiestructurada con 10 profesionales del equipo multidisciplinario y analizados mediante análisis temático. Resultados: las dificultades que enfrentan los profesionales se refieren a la violencia intrafamiliar, derivaciones retrasadas y falta de articulación de la red de seguridad, vulnerabilidad social, mientras que las instalaciones están relacionadas con el vínculo entre profesionales, víctimas y familiares. Conclusión: se cree que el estudio puede contribuir a (re) pensar estrategias de asistencia en la elaboración de protocolos para el reconocimiento y derivación de casos de violencia infantil y juvenil, en la articulación de servicios que brindan asistencia a niños y adolescentes y en Apoyo a los profesionales que trabajan con el tema (AU).

Support systems in the pediatric intensive therapy unit: family perspective.

OBJECTIVE: to identify and to analyze the support systems used by family members for the adaptation process to the child's hospitalization in the intensive care unit. METHOD: qualitative research, conducted in a hospital located in the Southern Brazil. Data were collected between June and July 2017, through semi-structured interviews with family members of hospitalized children. The adaptation model and thematic analysis were used for data processing. RESULTS: four themes emerged: family and friends as a support system; the family members of other hospitalized children as a support system; spirituality as a support system; health team as a support system. FINAL CONSIDERATIONS: identifying the support systems used in the process of family adaptation and their manifestations of interdependence was possible. The need of the nurses to intensify the listening to strengthen the support system of the family members of the children hospitalized in the unit studied.

Care for chidren and adolescents victims of violence: feelings of professionals from a psychosocial care center / Atención a las víctimas de violencia infantojuvenil: sentimientos de profesionales de un centro de atención psicosocial / Atendimento a vítimas de violência infantojuvenil: sentimentos de profissionais de um centro de atenção psicossocial

ABSTRACT Objective: to unveil the feelings experienced by health professionals working at a Child and Adolescent Psychosocial Care Center (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil) in the care for children and adolescents victims of violence. Methodology: qualitative, descriptive and exploratory research, carried out in a Child and Adolescent Psychosocial Care Center (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil). Data were collected through a semi-structured interview with ten professionals from the multidisciplinary team between May and June 2017. Data interpretation was based on the thematic analysis. Results: there were two themes: Contact with violence: feelings that emerge; and Between reason and emotion: contact with the perpetrator of violence. It was evidenced a multiplicity of feelings that affect the professionals involved in the care for children/adolescents victims. Conclusion and implications for practice: from the results, it is identified that professionals have difficulties in caring for children/adolescents victims of violence, with a need to devise strategies to deal with the range of feelings that emerge when performing this. In order to do so, it is believed that it is necessary to improve attention in the care network in order to reduce emotional levels overload and improve quality of life of victims and professionals, in order to solve problems for a healthier working process.

RESUMEN Objetivo: desvelar los sentimientos vivenciados por los profesionales de salud, actuando en un Centro de Atención Psicosocial Infantojuvenil (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil) en el cuidado a niños y adolescentes víctimas de violencia. Metodología: pesquisa cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en un Centro de Atención Psicosocial Infantojuvenil (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil). Los datos fueron recolectados por medio de una entrevista semiestructurada con diez profesionales del equipo multidisciplinario, entre mayo y junio 2017. La interpretación de los datos ocurrió con base en el análisis temático. Resultados: se presentaron en dos temas: El contacto con la violencia: sentimientos que emergen; y Entre la razón y la emoción: el contacto con el autor de la violencia. Se evidenció una multiplicidad de sentimientos que acomete a los profesionales involucrados en el cuidado de niños/adolescentes victimizados. Conclusión e implicaciones para la práctica: a partir de los resultados, se identifican que los profesionales tienen dificultades en la asistencia a los niños/adolescentes víctimas de violencia, necesitando elaborar estrategias para lidiar con la gama de sentimientos que emergen durante su realización. Para ello, es necesario mejorar la atención en la red de asistencia con el fin de disminuir los niveles de sobrecarga emocional y mejorar la calidad de vida de las víctimas y los profesionales, en favor de la resolución de los casos y de un proceso de trabajo más sano.

RESUMO Objetivo: desvelar os sentimentos vivenciados pelos profissionais de saúde, atuantes em um Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil, no cuidado à criança e ao adolescente vítima de violência. Metodologia: pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada em um Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, com dez profissionais da equipe multidisciplinar, entre maio e junho de 2017. A intepretação dos dados ocorreu com base na análise temática. Resultados: apresentados em dois temas: O contato com a violência: sentimentos que emergem; e Entre a razão e a emoção: o contato com oautor da violência. Evidenciou-se uma multiplicidade de sentimentos que acometem os profissionais envolvidos no cuidado à criança/adolescente vitimizada. Conclusão e implicações para a prática: a partir dos resultados, identifica-se que os profissionais possuem dificuldades na assistência à criança/adolescente vítima de violência, necessitando elaborar estratégias para lidar com a gama de sentimentos que emerge ao realizar esse. Para tanto, acredita-se ser preciso melhorar a atenção na rede de assistência, visando diminuir os níveis de sobrecarga emocional e melhorar a qualidade de vida das vítimas e dos profissionais, em prol da resolutividade dos casos e de um processo de trabalho mais saudável.

Support systems in the pediatric intensive therapy unit: family perspective / Sistemas de apoyo en la unidad de cuidados intensivos pediátrica: perspectiva de los familiares / Sistemas de apoio na unidade de terapia intensiva pediátrica: perspectiva dos familiares

ABSTRACT Objective: to identify and to analyze the support systems used by family members for the adaptation process to the child's hospitalization in the intensive care unit. Method: qualitative research, conducted in a hospital located in the Southern Brazil. Data were collected between June and July 2017, through semi-structured interviews with family members of hospitalized children. The adaptation model and thematic analysis were used for data processing. Results: four themes emerged: family and friends as a support system; the family members of other hospitalized children as a support system; spirituality as a support system; health team as a support system. Final considerations: identifying the support systems used in the process of family adaptation and their manifestations of interdependence was possible. The need of the nurses to intensify the listening to strengthen the support system of the family members of the children hospitalized in the unit studied.

RESUMEN Objetivo: identificar y evaluar los sistemas de apoyo utilizados por los familiares en el proceso de adaptación a la hospitalización del niño en la unidad de cuidados intensivos. Métodos: investigación cualitativa, realizada en un hospital ubicado en la región Sur de Brasil. Se recogieron los datos entre junio y julio de 2017, mediante entrevista semiestructurada aplicada a familiares de niños hospitalizados. En el análisis de datos se utilizó el modelo de adaptación y análisis temático. Resultados: surgieron cuatro temas: la familia y los amigos como sistema de apoyo; los componentes familiares de otros niños hospitalizados como sistema de apoyo; la espiritualidad como sistema de apoyo; y el personal de salud como sistema de apoyo. Consideraciones finales: se pudo identificar los sistemas de apoyo utilizados en el proceso de adaptación familiar y sus manifestaciones de interdependencia. Se destaca la necesidad que tienen los enfermeros de intensificar la escucha con el fin de fortalecer el sistema de apoyo de los familiares de niños hospitalizados en la unidad estudiada.

RESUMO Objetivo: identificar e analisar os sistemas de apoio utilizados pelos familiares para o processo de adaptação à internação da criança na unidade de terapia intensiva. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada em um hospital localizado na região Sul do Brasil. Coletaram-se os dados entre junho e julho de 2017, por meio de entrevista semiestruturada com familiares de crianças internadas. Para tratamento dos dados utilizou-se o modelo de adaptação e análise temática. Resultados: emergiram quatro temas: a família e os amigos como sistema de apoio; os componentes familiares de outras crianças internadas como sistema de apoio; a espiritualidade como sistema de apoio; a equipe de saúde como sistema de apoio. Considerações finais: foi possível identificar os sistemas de apoio utilizados no processo de adaptação familiar e suas manifestações de interdependência. Evidenciou-se a necessidade de os enfermeiros intensificarem a escuta visando fortalecer o sistema de apoio dos familiares das crianças internadas na unidade estudada.

A percepção da criança/adolescente com Paralisia Cerebral sobre sentir-se saudável ou doente / The perception of the child/adolescent with Cerebral Paralysis on feeling healthy or ill

Objetivo: compreender como a criança/adolescente com paralisia cerebralvivencia e percebe seu processo de saúde e de doença. Método: pesquisa qualitativa, comabordagem fenomenológica – hermenêutica realizada no sul do Brasil, com onzecrianças/adolescentes com paralisia cerebral, de outubro de 2011 a junho 2012. Asinformações foram coletadas por meio de entrevista fenomenológica, analisadas por meio daabordagem hermenêutica. Resultados: as crianças/adolescentes com paralisia cerebralcompreendem a saúde como sinônimo de felicidade, ressaltando que a doença se trata de umfenômeno de privação, que interfere no seu modo de ser nas atividades cotidianas. Entretanto,mesmo com todas as privações, os participantes percebem-se como saudáveis. ConsideraçõesFinais: as crianças/adolescentes revelam-se como um ser-no-mundo com uma imagemcorporal que lhes proporciona prazer, com valores morais e éticos. A formação destaautoimagem positiva é influenciada pela perspectiva criada pela família na visualização dovir-a-ser criança/adolescente com paralisia cerebral.

Aim: to understand how the child/adolescent with cerebral palsy lives andunderstands his/her own health and disease process. Method: qualitative research, withphenomenological hermeneutic approach, in the south of Brazil, with elevenchildren/adolescents with cerebral palsy, from October 2011 to June 2012. The informationwas collected through phenomenological interviews, analyzed through the hermeneuticapproach. Results: the children/adolescents with cerebral palsy understand health as synonymof happiness, emphasizing that the disease is a depriving phenomenon, which interferes withtheir way of being in everyday activities. However, even with all deprivation, participantsperceive themselves as healthy. Final considerations: the children/adolescents revealthemselves as a being-in-the-world with a body image that gives them pleasure, with moral and ethical values. The formation of this positive self-image is influenced by the perspective createdby the family in the visualization of becoming- child/adolescent with cerebral palsy.

Objetivo: comprender como el niño/adolescente con parálisis cerebral vivenciay percibe su proceso de salud y de enfermedad. Método: estudio cualitativo, de perspectivafenomenológico-hermenéutico, realizado en el sur de Brasil, con once niños/adolescentes conparálisis cerebral, entre octubre de 2011 y junio de 2012. Los datos fueron recolectados pormedio de entrevista fenomenológica, y analizados a partir de la perspectivahermenéutica. Resultados: los niños/adolescentes con parálisis cerebral comprenden la saludcomo sinónimo de felicidad, resaltando que la enfermedad se trata de un fenómeno deprivación, que interfiere en su modo de ser en las actividades cotidianas. Sin embargo, contodas las privaciones, los participantes se perciben comosaludables. Consideraciones Finales: los niños/adolescentes se revelan como un ser-en-elmundocon una imagen corporal que les proporciona placer, con valores morales y éticos. Laformación de esta autoimagen positiva es influenciada por la perspectiva creada por lafamilia en la visualización de venir-a-ser niño/adolescente con parálisis cerebral.